Преодоление
Приглашая к диалогу очередного участника рубрики «Преодоление», стараюсь быть максимально корректной и начинать разговор, что называется, издалека, поскольку понимаю: далеко не все могут поделиться своими личными переживаниями, особенно, если они касаются детей. Но открытость жительницы нашего города Елены Семейкиной, воспитывающей особенного ребёнка, честно говоря, меня приятно удивила, и ещё больше я поразилась мужеству этой женщины, когда дослушала её историю до конца. В ней пока нет счастливого финала, но есть огромная сила веры, надежды и любви.
Всё было нормально, как вдруг…
После окончания школы Елена непременно решила получить высшее образование и начинать зарабатывать самостоятельно. В принципе, всё задуманное осуществилось легко и непринуждённо: девушка поступила на заочное отделение Березниковского филиала ПГУ, одновременно устроившись дизайнером-верстальщиком в редакцию газеты «Соликамский рабочий». Постепенно наладилась и личная жизнь, а окончание учёбы совпало с ещё одним радостным событием: Елена ушла в декретный отпуск.
— Беременность протекала нормально, и вообще всё шло хорошо, — рассказывает Елена. – Однако Максим родился недоношенным, с тяжёлой асфиксией, которую получил во время родов. Неделю мой мальчик лежал в реанимации под аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Можно сказать, был между жизнью и смертью, и я всё это время места себе не находила. Врачи всё-таки смогли «раздышать» ребёнка, после этого нас перевели в детскую больницу. Сразу поставили на учёт невропатологу, но о каких-либо конкретных прогнозах доктора не говорили, просто намекали, что всё возможно…
После выписки из больницы, мы с мужем чувствовали себя счастливыми родителями! Купание, кормление, пелёнки и распашонки, первые эмоции – всё эти счастливые мгновения мы пережили вместе. Максим лежал на животике и при этом уверенно поднимал и держал головку. Уже и страх развеялся, и мы надеялись, что родовая травма никак не скажется на развитии, но, как оказалось, ошибались… Ближе к полугоду стали замечать, что Максим не держит спинку, как положено в этом возрасте, не может сидеть… Но я по-прежнему верила, что всё будет хорошо. В один год мы прошли полное обследование и нам поставили диагноз: «Детский церебральный паралич».
Это наш ребёнок!
Данная болезнь очень коварна по отношению к детям, она бьёт маленького человечка буквально со всех сторон. Поражённая нервная система приводит к нарушению двигательных функций: в отдельных случаях ребёнок не может ходить, а если передвигать ногами и получается, то походка имеет характерные подёргивания. Страдает речь, происходит задержка интеллектуального и психического развития. И практически никаких положительных прогнозов. Вот с такими абсолютно безрадостными перспективами пришлось столкнуться родителям Максима.
— Конечно, настроение тогда было мрачным, да и чувство вины душило: почему так получилось? Почему именно с нами? — продолжает Елена. – Но, спустя какое-то время, мы с мужем приняли ситуацию и решили не опускать руки. Это наш ребёнок и мы будем с ним до конца, мы будем бороться! Обычно, мужчины сдаются при таких обстоятельствах, и семьи распадаются, но мой Николай мужественно выдержал это испытание. Впрочем, я всегда ощущала его сильное плечо. (На общем семейном фото супруг предпочёл остаться за кадром – прим. авт.) Наше единение в такой ситуации стало для меня самым сильным стимулом для преодоления трудностей.
Максима вывели на инвалидность, и у нас началась другая жизнь, с новыми хлопотами и заботами. О работе мне, естественно, пришлось забыть. Стали посещать реабилитационные мероприятия, сначала в Соликамске, затем в Березниках: ходили в массажный и лечебно-физкультурный кабинеты, в бассейн… Но, к сожалению, каких-то видимых результатов не наблюдали. Максим умел только, лёжа на диване, переворачиваться со спины на живот и обратно. И ничего больше.
Первые достижения в Китае
Однажды моя знакомая, в семье которой растут два ребёнка с аналогичным диагнозом, подсказала мне, что очень эффективную реабилитацию для детей с ДЦП проводят китайские врачи. Я узнала у неё все подробности и решила не откладывать поездку. Первый раз отправились в Китай в 2013 году, когда Максимке было 4 года. 3-х месячный курс лечения там стоит около 10 000 долларов + отдельно оплачивается дорога и питание. В переводе на рубли, в то время, — примерно было 300 тысяч. Сумма, в принципе, оказалась подъёмной для нас, в том числе и благодаря людям, которые охотно откликнулись на призыв о помощи через соцсети и газеты.
Клиника, в которую мы прибыли, называется «Юйцы», расположена она в китайской провинции Шаньси. Мы проживали прямо в больнице, там есть переводчик, всё очень продумано и организовано, а лечебные методики направлены на конкретный результат. Изначально по нашему случаю собирался консилиум врачей, которые составили для Максима индивидуальную программу лечения.
Каждый день оказался очень насыщенным: три посещения ЛФК, несколько сеансов массажей, два урока с логопедом (на русском языке), иглоукалывание. Занятия начинались с 9.30, затем небольшой перерыв на обед, и далее всё продолжалось до 8 вечера. Выходной — один день в две недели. И сразу же, после первого курса лечения, я заметила результат: Максим сел на колени! Для нас это было большим достижением.
С той поры на реабилитацию в Китай Елена с Максимом ездили уже четыре раза. И каждая такая поездка имела свои результаты. Мальчик встал на четвереньки, научился залазить и слазить с дивана, передвигаться на коленках. Правда, говорит он по-прежнему плохо, но родители понимают каждое его слово.
— Очень жалею, что не начала лечение в Китае раньше, просто не знала об этом, — признаётся Елена. — Оказывается, в этой стране для таких детей проводят диагностику и начинают интенсивную реабилитацию уже на первом году жизни. Только в этом случае можно надеяться на хорошие прогнозы.
А пока китайские доктора говорят нам, что надо продолжать заниматься. У каждого ребёнка своя форма заболевания ДЦП, и результат лечения у всех тоже может быть разный. У нас есть шансы на то, что Максим встанет на ноги. Я очень в это верю и надеюсь, что мы успеем собрать средства на очередную реабилитацию в этом году. Пока, к сожалению, сделать этого не получается.
Самое сильное лекарство
Распорядок дня у нас следующий: с 9 до 12 Максим занимается в коррекционной школе, затем мы идём в бассейн частного детского сада «Растишка», где с сыном работает инструктор по плаванию Юрий Прибытков. Максим в восторге от его уроков. В остальные дни посещаем специалиста в логопедическом центре «Говоруша». Стараемся принимать активное участие в жизни местной организации детей-инвалидов «Луч».
Конечно, физически мне тяжело одной справляться с Максимом, поскольку муж работает вахтовым методом. Но наши повседневные трудности состоят не только из этого. Максим ездит в коляске и часто дети очень громко спрашивают у родителей: «Мама, а почему такой мальчик большой и в коляске?..». А мамы и объяснить ситуацию правильно не могут. Максим всё это понимает, бывает, сильно раздражается. Иногда приходится слышать обидные реплики даже от врачей. Так, однажды, при прохождении очередной медкомиссии в Березниках, я попросила врачей, чтобы они выписали Максиму ортопедическую обувь, на что мне ответили: «Зачем она вам, вы же не ходите…» Но ведь стопа всё равно должна формироваться правильно, и уж врачи, как никто другой, должны это знать…
Сохранять оптимизм и верить в лучшее помогают близкие родственники и мой супруг. Когда он дома – у меня начинается отпуск, и Максим мне сразу говорит: «Мама, иди». Николай и кормит Максима, и моет его, и спят они тоже вместе. За все девять лет он никогда даже голоса не повысил на сына…
Надо ли говорить, что самым большим желанием родителей Максима сегодня является желание поставить сына на ноги. Но пока никто не может дать им таких гарантий. Поскольку считается, что эту болезнь полностью вылечить нельзя. Однако известны реальные примеры, когда ребёнок, практически приговорённый к пожизненному передвижению в инвалидной коляске, научился ходить, причём его походку нельзя отличить от походки нормального человека. Это можно назвать настоящим чудом, но ведь и они имеют место в нашей жизни. И хочется верить, что в случае с Максимом так и произойдёт, тем более, что у него есть самое сильное лекарство – любовь родителей, которая непременно поможет мальчику однажды встать на ноги.
Сбор на реабилитацию в Китае для Максима Шириханова.
Номер карты Сбербанка:
4276 4900 2270 1389
Получатель – Елена Сергеевна С. (мама Максима)
